Синдром Жильбера, как с этим жить?

[Гость Антон]

Мне поставили диагноз синдром Жильбера. Дали почитать прямо в кабинете статью в старенькой книжке о том что мне можно есть и чего нельзя и что там вообще можно и нельзя. Я даже не понял, так как мозг не переварил сам диагноз. в интернете информация противоречива. Вернее практически нет рассуждений и наблюдений людей у которых есть такое заболевание. понял только что лекарств нет. Хочется найти таких же как я, держаться вместе. Бороться вместе.

[Гость Полина]

Расслабься и наслаждайся своим заболеванием. В принципе она не опасна, главное что бы билирубин не поднимался слишком сильно, а то это плохо сказывается на органах. А вообще вот уже много лет живу с этим и нормально. И спортом занимаюсь в меру и ем все что хочу, но в меру. И выпить с друзьями могу. Нервничаю когда ситуация заставляет, хотя всего этого вроде и нельзя. Подскакивает когда сильно билирубин, быстренько на диетку, трудно конечно пару дней, ощущение что все, пипец и умираешь, но такое редко бывает, когда я совсем уж запущу. Но чаще от того что вовремя не поем. На диету не сядешь нормальную. Но в принципе наловчиться и можно не плохо жить. списывая многое на свое заболевание. 

[Гость Карина]

У меня подруга с синдромом жельбера. постоянно хвастается то к ней болячки не липнут. Не герпеса не бывает, ни свинки, ни желтухи ни еще чего то там. Комары меньше кусают. при этом может и выпить, и поесть всякой вредности. Но не часто и я то конечно замечаю что она сдерживается. Если после посиделок на утро вся компания немного отходит, она будет лежать трупиком тихо постанывая и желтого цвета, хотя пила меньше всех. Усталость... тоже не скажу что она вялая. За такой вообще не угонишься. Так что наверное у всех по разному или каждый по своему уживается. и хоть заболевание очень редкое, но у меня вот подруга и еще знаю двух человек с которыми не близко знакома. может не такая и редкая болезнь, просто некоторые про нее у себя не знают?

[Гость Катерина]

Я о своем синдроме узнала не так давно. Вообще меня все устраивает. Не спортом активным не алкоголем не увлекаюсь. Нервничаю редко. Но вот хотела бы узнать. А донором я могу быть при таком заболевании крови? Раньше как положено регулярно сдава кровь на работе со всеми. А теперь мне сказали что не стоит. Не сказали что нельзя, просто они не знают можноли. а ведь моя кровь и раньше была с заболеванием, и ее даже вливали людям, один раз беременной. Значит можно, ведь ник то не жалуется? Или как ? Кто знает, расскажите.

[Гость ольга]

кровь ваша ни кому не навредила. Но лучше для себя не сдавайте. Это стресс для организма, как и голодание и прием антибиотиков, за счет чего биллирубин еще больше повысится и вам же будет хуже. Берегите свою кровь

[Гость Лиана]

Но есть и большой минус в Синдроме Жильбера. прием антибиотиком воспринимается как страшный стресс и поднимает билирубин и не сбить его пока курс не пропьешь. У меня цистит острый обнаружился, так мне назначили курс антибиотиков. И то что у меня синдром знали и предупредили что лучше в отпуск уйти ибо будет плохо но выхода нет. потом после курса будете сбивать. Лечение смерти подобно скажу я вам. Я все 2 недели была просто в таком состоянии как будто сильнейшее похмелье, сотрясение мозга, ломка наркомана все вместе. а потом долгих 3 недели востановление. На работу естественно не ходила месяц. Больничный по циститу не дают, но когда меня там желтую, с запавшими глазами и потрескавшимися губами увидели, то развернули и сказали что бы лечилась мне как нужно все оформят в отпуске и даже отпускные заплатили. 

[Гость Карина]

Ого как вас Лиана настигло. Цистита тфу тьфу не было ни когда, но даже ангину я лечила без антибиотиков практически. Три дня максимум и дальше сама. Я на столько привыкла к тому что лекарства и лечения для меня страшны, что даже гаймарит сама себе вылечила, хотя мне прописали кучу "вредных" лекарств. При жильбере только народные средства помогают без вреда. 

 

[Гость Алена]

синдром Жильбера не настолько безопасен как казалось бы. Он пока не настолько изучен, но у меня несколько друзей. Нашли друг друга в социальных сетях именно в темах о синдроме. как то сложилось стали дружить. Так я вам скажу, со временем и с возрастом все дает о себе знать. практически у всех есть пигментные пятна. изучением которых одна из нас занялась. Она копала в другую сторону пробуя вылечить их, но своими изучениями и анализами дошла до того что все идет от печени и желчного. Вот прямо на том самом уровне. когда работа этих органов постоянно на пределе так как мы порой не щадим их стараясь жить как все, и не бережем себя пока нам хорошо. и именно от туда идет пигментация. второй наш общий недуг, это ломкость волос, ногтей и.... костей с возрастом. Нет, синдром практически не причем. просто кальций как и вирусы не сильно любит наши организмы из-за часто повышаемого билирубина. Из мелочей, да усталость. Ненависть к солнцу даже не жаркому. И загар, его практически нет. Желтушность есть а загара как и у рыжих нет. Пятнами, краснотой и месяц на пляже может сравнится с парой часов у нормальных людей. Так что наслаждаться сложно. и это пока, наблюдения групки людей а не ученных.

[Гость Танюша]

Я дико устала, просто наверное это теперь мое постоянное состояние с самого утра. Раньше я как то не замечала этого даже зная что синдром. Сейчас мне 42 года, еще жить и жить, но вот выдохлась. Походила по врачам, узи, анализы все в пределах нормы кроме конечно билирубина. Пигментация это бонус к состоянию общему плюс состояние кожи пугает. Витамины ??? о, поверьте самые лучшие и регулярно. Моя врач сказала что все в порядке. привыкните, просто я холерик по жизни и мне нужно перестроится к более спокойному образу жизни А Жизни уже и нет блин. Берегите себя дорогие мои смолоду. Болезни нет вроде, не опасно, но в конечном итоге накроет.

[Гость Яна]

Божечки, как теперь быть? мне уже месяц как поставили этот синдром. получается я чувствовала себя не важно если не поем или перетружусь, но всегда энергичная была. Я и в родительском комитете и обоих детей, и на работе массовик затейник. Недавно стало очень плохо мне, после праздников. Пожелтела, естественно решили что желтуха и в больницу. Там при анализах обнаружили билирубин выше... короче с таким не живут. Я лежу, все бегают смотрят на меня, проверяют анализы. Пока один врач не сказал что это Жильбер и не проверил голоданием.

Выписали, сказали что нельзя... да вообще все нельзя и живи как хочешь лучше не станет. а сейчас читаю, так меня еще худшее ждет впереди7 кому нужна такая жизнь?

[Гость Антон]

А я принимаю кофеин каждый день. Как биодобавку. На биллирубин не влияет, а энергии появляется достаточно что бы обычным не депресивным людям фору дать.

[Гость серго]

сегодня деагнозировали у дочери ей 20 лет, даже не представляю как это возможно в начале жизни жить полными ограничениями во всем и на всю жизнь, это очень грустно.

[Гость Валерия]

16.04.2021 в 21:54, Гость серго сказал:

сегодня деагнозировали у дочери ей 20 лет, даже не представляю как это возможно в начале жизни жить полными ограничениями во всем и на всю жизнь, это очень грустно.

Не расстраивайтесь. Если правильно к этому отнестись то и плюсов не мало. Здоровый образ жизни как норма, это же хорошо. У нормальных людей от приема всех этих лекарств и антибиотиков в конце концов очень слабеет иммунитет. Мне почти 40. 2е детей муж. Нормальная работа, сидячая конечно, но вместо фитнеса йога. Даже когда дети болеют и муж, я как правило не болею. За год может разок или пару раз легко простуду переношу. Без лекарств кстати. 

В принципе на что еще может влиять? Тусовки до утра  клубе и литрами алкоголя? Да, к сожалению такими воспоминаниями не могу похвастаться. Но выпить вечером с мужем вина при свечах я могу запросто. Ни каких строгих диет и изнурительных тренировок, тоже уберегает от многих ошибок. Может конечно я просто привыкла и вижу только плюсы, но ведь так легче жить. Попробуйте.

[Гость Леонид]

22года живу с этим синдромом и ничего,нормально.

 

[Гость Даша]

Честно, вообще не понимаю к чему весь сыр бор. Живу с диагнозом Жильбера с детства, вообще побочек не чувствую. Разве что алкоголь переношу плохо, ну так это яд, зачем он нужен. А спортом спокойно занимаюсь.

[Гость Елена]

On 7/15/2021 at 11:41 PM, Guest Даша said:

Честно, вообще не понимаю к чему весь сыр бор. Живу с диагнозом Жильбера с детства, вообще побочек не чувствую. Разве что алкоголь переношу плохо, ну так это яд, зачем он нужен. А спортом спокойно занимаюсь.

Вам просто повезло и пока не случилось столкнуться сс последствиями и осложнениями. Пока была молода, так же как вы рассуждала. А потом, когда любое гормональное лекарство вызывало дикую боль в мышцах, и как оказалось из-за синдрома Жильбера, то очень даже поняла почему другие "ноют".

 

Пока организм молодой и сильный, он может поддерживать и пополнять недостатки одного органа. Но позже, все выпивания, занятия спортом и злоупотребление медикаментами ой как дадут о себе знать. 

[Гость Олег]

Синдром Жильбера - это генетическое нарушение, которое приводит к уменьшению функции печени в обработке билирубина. Это может приводить к повышенному уровню билирубина в крови, что может вызывать желтушный цвет кожи и глаз, а также другие симптомы.

Вот несколько советов, как справляться с синдромом Жильбера:

1.    Избегайте факторов, которые могут вызвать обострение синдрома Жильбера, такие как стресс, инфекции, прием некоторых лекарств и неправильное питание.

2.    При приеме лекарств всегда обязательно консультируйтесь с врачом и аптекарем, чтобы убедиться, что они безопасны для вас и не вызовут обострение синдрома Жильбера.

3.    Следуйте здоровому образу жизни, который включает правильное питание, достаточную физическую активность и избегание вредных привычек.

4.    Регулярно проверяйте уровень билирубина в крови, чтобы следить за состоянием вашей печени.

5.    Если у вас есть симптомы обострения синдрома Жильбера, обратитесь к врачу для консультации и лечения.

6.    Общайтесь с другими людьми, у которых также есть синдром Жильбера, чтобы обмениваться опытом и получать поддержку.

Несмотря на то, что синдром Жильбера может быть неудобным, многие люди с ним живут полноценной жизнью, следуя нескольким простым советам по уходу за собой. Главное - это соблюдать здоровый образ жизни и получать регулярную медицинскую помощь.

[elena2023]

Знаете, можно сколько угодно говорить что синдром можно прекрасно жить и не замечать. Но с возрастом это все как жахнет по вам. и если по молодости ваш организм выдерживал, то будет вам за 35 и оно накопительно вылезет 

[Гость Виктория]

У меня синдром жильбера. Ну живу, в чем то себя ограничиваю, бывает часто упадок сил. Ну это такое, привыкла. Так вот, у моей дочери аллергическая реакция странная. Перенервничала, поела гадостей, а если поела кетчупа или накрасила губы то все, разносит в миг. Анжелина Джоли нервно курит в сторонке. Бывает перекидываться  на кожу на руке и теле. Сколько ее обследовали, но приходили к выводу, что на что-то аллергия. И вот ей 14 лет, распухая губы могут не проходить неделями, ранки за контуром губ от всех распуханий уже даже покрываются коркой. Преставьте как это для подростка.

Прошлись опять по врачам. Снова узнали про аллергию. Психанули и сдали анализ на все возможные аллергены. Дорого, но пора бы узнать на что. Раз мы до сих пор не можем определить это, постоянно ограничивая то в том, то в другом. А аллергии нет ни на что. То есть показывают анализы, что есть, а не на один продукт или вообще любое вещество, нет.

Но не бросать же все на таком этапе. И стали мы сдавать все самые дорогие и обширные анализы которые только можно было сдать. И.... у ребенка синдром Жильбера. Вернее билирубин просто зашкаливает, даже у меня такого ни когда в жизни не было. Врач мне начинает рассказывать, что есть такая безобидная вещь, как этот синдром.... я ей говорю, что спасибо, я знаю, он у меня. Но как вы пропустили. А она мне. Ну это же такое редкое заболевание, кто бы мог подумать.

Сменили мы врача, получили направление к хорошему гастроэнтерологу. Та доколупалась до печени, которая просто уже из последних сил тянула и желчный и весь организм. И естественно выбрасывала аллергическую реакцию на все без разбора.

Диета как при Жильбере и лечили 3 месяца, очень агрессивно печень. За ней восстановилось все. Дочка просто следит за питанием, режимом приема пищи и нагрузках. Старается не нервничать и не верит своему отражению в зеркале. Без всех этих воспалений, вавок и облезлой кожи вокруг губ.

Но каждые пол года нам надо проходить трех месячный курс поддерживающий печень. Желательно в пик ее нервозности на почве учебы. То есть перед новым годом, и весной в конце года. и так до 18 лет, потом раз в год. Так как оказывается Жильбер мутирует и у подростков выражается очень агрессивно.

 

 

[Гость Антон]

А синдром жильбера это наследственное? Если жена беременна, то дочка тоже будет болеть?

[Каринка]

 

В 16.01.2024 в 00:22, Гость Антон сказал:

А синдром жильбера это наследственное? Если жена беременна, то дочка тоже будет болеть?

У меня синдром Жильбера, который установили случайно уже после рождения старшего сына. До этого с гепатитом ложили в больницу чуть ли не каждый год. Только плохо стало, анализы, билирубин, значит все, гепатит.

Но слава богу сейчас врачи уже знают, что такое может быть и проверят на синдром если у детей стойкий высокий билирубин. Так вот про наследственность. У меня первая отрицательная группа крови, а у мужа первая положительная. Все предупреждали о том что могут быть осложнения. Но оба ребенка родились с моей группой крови. В 12 лет у дочери появились проблемы с кожей, худенькая, все время усталая. Так же как Виктория сдавали все и искали что же с ней не так. За пол года и десятке врачей установили Жильбер, пролечили печень и теперь до 18 лет пропиваем поддержку печени. Плюс режим питания и поведения при Жильбере. Не сложно, когда и мама такая же.

Мне говорили про то что это очень редкое заболевание. Наследственно может передаваться тоже редко и в основном к мальчикам от мамы. Что бы девочке, очень редкий случай. И вдруг старший сын в 20 лет покрывается жуткими шелушениями под волосами. Только там где есть волосы. Усы, голова, брови. Ни чего не помогает. Дерматологов сменили, а результата практически нет. И пожаловалась я нашему эндокринологу, с просьбой посоветовать еще врача. Она посмотрела фотки и сказала, сдавайте на билирубин и ко мне. Да, да у меня оба ребенка унаследовали синдром Жильбера. Заболевание мутирует и становится не таким уж редким. Но вот у дочери это проявилось в 12, а сын дотерпел до 20 лет.

В этом заболевании нет ни чего страшного. Приучает к заботе о себе и быть осторожным со всем вредным. Это же даже плюс.

[Ирина]

У меня 2 лучшие подруги и муж у одной из них с синдромом Жильбера. Может и не было это заболевание редким. Просто его устанавливать не умели.

[Катеринаа]

On 12/11/2024 at 10:21 PM, Ирина said:

У меня 2 лучшие подруги и муж у одной из них с синдромом Жильбера. Может и не было это заболевание редким. Просто его устанавливать не умели.

Мне 28 и вот только узнала что у меня синдром жильбера. А так, постоянно проверялась, искала причины своего состояния и ни чего. Просто бросала на пол пути, так как врачи какие-то тупые попадались. А потом стала встречаться с парнем у которого синдром. Сравнила его состояния и симптомы со своими и все встало на место. Пошла к его врачу и за 3 дня у меня был диагноз.